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ありがとうございます

 投稿者:ナッチ  投稿日:2003年 6月18日(水)17時16分24秒
  bubさん ありがとうございます

私はレントゲンにヘルニアが写るのですが症状は異なり,バランス感覚にも問題があるので
MSによる腰痛と昨年冬に診断を受けました
なんだかMS発症の99年から今年に至るまでかなり時間がかかりました
整形外科の先生からの治療により、ようやく腰を曲げずに歩くようになりました
私もつかまりながら出来るステッパーの練習を始めるのにはとても状態にあると思います
ぜひ始めて歩いて外出できるようになりたいと思います

本当に感謝しています  ありがとうございました
 


ナッチさんへ

 投稿者:bub  投稿日:2003年 6月18日(水)10時27分44秒
  私は足の完全麻痺から、杖(ロフストランドのみ)で歩行可能まで回復しました。
病気が原因の歩行困難は、怪我と違ってやればやるほど効果が有るというわけではありません。
私の場合、病気の後遺障害と半年以上の麻痺により筋肉が無くなってしまったことと両方有ったので、リハビリも大変でした。
現在の家でのリハビリは、掴まりながらステッパーでのステップ運動です(PTに言われたわけではなく、自分で勝手にやっている)
これなら疲れたらすぐ休めるし、自分の調子で負荷も加減できます。
退院後5年毎日続けて、気がつけばここまで回復しました(あくまで私の場合)
私の主治医は水泳(歩くだけでも)が一番良いと言ってますけどね(私は水の中は負荷が大きくて大変)
体の状態が違うので参考にならないかもしれませんが・・。


「女性自身」という雑誌で小笠原さんの名前を発見!
例の大麻の記事の中です。
 

初めまして

 投稿者:ナッチ  投稿日:2003年 6月18日(水)02時02分54秒
   初めまして こんばんは
MS歴3年になる者です
私は腰にMSによる腰痛と脚の脱力に悩んでおります
3年前から大学病院に通院しており,入院は3ヶ月間のプレドニン治療で退院しております 
しかし歩行距離が1km弱で、脚の脱力を防ぐため休憩を取る日々を送っています

01〜現在に至るまで、絶えずインターフェロンを勧められてきたもですが、
今月改めて診察を受けると主治医の先生から、再発の兆候は無く
「若いんだから一人で歩く練習をしろ 薬を当てにするな」と言われ正直困っています

皆さんはどのようにして対処していますか
実に平面では歩くことがある程度出来るという努力不足の点があることは十分承知の上です
リハビリに関する経験 情報など教えてください

宜しくお願いします



 
ケータイで撮った動画を掲示板に投稿

がんばってください

 投稿者:tonton  投稿日:2003年 6月17日(火)22時37分24秒
  dokabeさん
私は今の主人との交際期間中にMSと判断され、
そのときは腰に病変が出て、下肢がまったく動かなくなりました。
完全にしびれがなくなるまで半年くらいはかかりましたが
動かすようになったのは1ヵ月半くらいでした。
後で教えてもらったところ、主治医も一旦は
また動くようになるのをあきらめた程でした。
私もこの病気といわれ、その不確実なところばかりを見て絶望し、
下の事も何ひとつできず、恥かしくてみじめで恐かったです。
でも、そのときに主人は憐れむでもなく離れるでもなく
いつも通りのその人で通ってきてくれました。
いつも通りでいる事がいる事がどれほど大変だったかと思うと
今でも感謝でいっぱいです。
そのときに私はずっとこの人と生きていきたいと思いました。
きっとそのときの主人の支えがなければ
これほど完治してないでしょうし、もしかして本当に絶望したままだったかもと
思ってます。

dokabeさんのご自分をせめてしまう程のお気持ち、
痛々しいほどです。
私の母も、遺伝じゃないといくら説明しても、こうなったは自分のせいと
今でも責めを感じてます。

奥様はきっと良くなられます。
だからあんまりご自分をせめずに、出来る事をがんばりましょう。

より早くの回復をお祈りして。

 

心強いです

 投稿者:dokabe  投稿日:2003年 6月17日(火)20時55分1秒
  管理人様 その通りですね。幸い担当のDrは大変感じの良い方でお話しやすく説明も丁寧にきちんとして頂いております。仕事の関係で毎日は見舞いに行くことができず、会えない日は不安で眠れないこともありますが前向きにゆっくりと付合っていこうと思っています。

tontonさん はじめまして、貴重なご意見ありがとうございました。
おっしゃる通りで蕁麻疹がひき次第ステロイドの種類を変えるとのことでした。今はMSよりも蕁麻疹が辛くアイスノンで冷やしています。MRIの結果は入院時に比べ病巣はだいぶ消えてきたようですがしびれ、重さはまだ変わりません。Dr曰く病巣が消えてきたにもかかわらず症状が変わらないということは少ししびれは残るかもしれないとのことでした。またこの病気で一番怖いのは目に異常が出ることとも言われました。現在は視力に障害は出ていないのですがまだ安心は出来ないのでしょう。
毎日妻を励ますことに全力を尽くしています。自分にも言い聞かせるように・・・顔を見るとほっとします。妻もそう言ってくれます。でも病院から帰るときは辛くて泣きそうになります。もっと早く妻の異常に気がついてやれなかった自分が情けないです。しんどい思いをしながらずっと我慢して仕事を続けていた妻のことを思うと悔やまれてなりません。ゆっくりとぼんやりと歩く妻の後ろ姿が寝る時も脳裏に焼き付いて離れません。これからはもっと優しくきちんとしたアドバイスの出来る夫になる為頑張ります。ありがとうございました。
 
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dokabe さんへ

 投稿者:tonton  投稿日:2003年 6月17日(火)11時59分10秒
  はじめまして。6年MSとつきあってます。
ステロイドには種類があり、私も最初につかっていたもので蕁麻疹ができて
(本当にすごい痒いです)他の種類に変えました。
最初はソルメドールというもので、今はリンデロンというので治してます。
今使っている方がかなりキツイ薬なのですが、急性期にはやっぱり
これが一番だと思います。

私はたぶん、この病気ではとても運がよいほうで
後遺症も神経に病巣も残らない人です。なのであんまり参考にもならないと
思いますが、奥様が入られてる病院でも、はやく次のパルスを使ってみてもらうのは?と
思っております。

はっきりいって訳わからない病気だからこそ、
気持ちが大事になってきます。どうか奥様の心のフォローを。
 

今朝の日経新聞より

 投稿者:健太  投稿日:2003年 6月16日(月)08時21分8秒
  皆さん、おはようございます!♪\(^O^)/


下記の小笠原さんのカキコと重なりますが。

慶応大学医学部と東京都老人総合研究所は、多発性硬化症で破壊してしまう脳の組織
「ミエリン」が、脳内で形成される仕組みを解明した。

慶大の相磯貞和教授と中原仁医師、老人研の阿相皓晃グル−プリーダーらは、
ミエリンを作りだすのに深く関与しているたんぱく質を発見した。
神経細胞の元になる幹細胞からミエリンを作る細胞に成長するように
作用しているという。

中原医師は「発見したたんぱく質を有効に働かすことができれば、ミエリンを再生して
症状を改善する方法につながる可能性が高い」と話している。

発見したたんぱく質は、これまで白血球など免疫機能にかかわる細胞内にあることは
知られていたが、脳の神経細胞で見つかったのは初めてということだそうです。

早いとこ実用化されるといいですね。

 

はじめまして

 投稿者:管理人 小笠原  投稿日:2003年 6月16日(月)00時23分58秒
  ゆかさん dokabeさんはじめまして。
ここの管理人の小笠原ともうします。
かれこれ9年目のMS患者です。

さて、ゆかさんのご質問ですが

聞きたいのですが、
多発性硬化症て、硬くなるのですか。

これはMSの発祥部(神経の露出した部分)が、死亡後解剖したときに硬化しているということです。

疑いと言われていて、髄液検査も
発作がきたらしてもらう予定です。
体温が上がると、症状が強くなるのですが
皆さんはどうされていますか。

髄液検査のことをルンバールといいますが、まだですか?
では、CTかMRIで診断だれたわけですね。
確かに私のように体温に異常に敏感な症状の患者さんや違う患者さん、痛みがひどい方、痺れがひどい、脱力などなど症状はまさに、患者さん個々に違います。
本当に難しい病気です。
でも、まだ疑いですから、MSじゃないことをお祈りいたします。

dokabeさん はじめまして。
奥様が発祥されたとのこと残念です。
dokadeさんどんどん投稿してください!!
知っている範囲でお答えいたします。
今、点滴で、多量のステロイド剤をいれていると思いますが、その治療をステロイドパルスといいます。
これは、MSではポピュラーな治療法ですが、対症療法であり根治療法ではありません。
現在では治療法がない病気がMSなのです。
ですから、MSと仲良く付き合っていくように考えてください。
それに、MSでは絶対に死にません。
また、発祥から時間が短いですから、インターフェロンなどの治療法が硬化があるかもしれません。医師とよく相談してみてください。

そうそう!お二人とも医師との細かいコミュニケーションが大切です。
私は、なにせ治療の第一歩はここからだと考えています。

ではでは


 
ケータイで撮った動画を掲示板に投稿

早川さんありがとうございます

 投稿者:dokabe  投稿日:2003年 6月15日(日)21時55分35秒
  早速ご紹介いただたサイトを拝見させていただきました。
妻は点滴治療中だったのですが蕁麻疹がひどくなり三日目で一旦中止となりました。(とてもかゆがっています)Drも理由がよくわからないようで胃薬が悪かったのか、点滴の針による金属アレルギーなのかと首をかしげておりました。病院内に皮膚科のDrがいないため明日近くの病院に診察に向かう予定です。明日はMRIの検査もありますが治療が進んでいないためあまりよい結果は期待できそうにありません。時間のかかる病気のようですから気長にお付き合いしていかないといけませんね。私自身も少し落ち着きました。ありがとうございました。
 
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初めまして。

 投稿者:早川  投稿日:2003年 6月15日(日)11時17分6秒
  はじめまして。>dokabeさん
早川と申します。
MS歴6年目です。
MSについての知識でしたら、
下記のサイトを見てください。
http://www.mscabin.org/aboutms.html

点滴治療中という事は、今ステロイドのパルスをされているんですね。
パルスは1クール(3日)してみて、
症状が安定すれば、ステロイドのプレドニン等の薬に切り替わると思います。
 

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