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みちこさんのほうが正しいよ！

 投稿者：健太  投稿日：2003年 6月 2日(月)18時33分45秒
  本当だ、ＰＣで検索したら尾張の知っている病院で掲載ありました。

本も当てにならないのか、これ７年前1996/8/10、宝島社刊で、著者は丹羽幸一氏
『日本全国病院ランキング』で1926年生まれ医療ジャ−ナリスととあります。

膠原病には入らないが、良く似た症状の病気を膠原病類似疾患という。
べーチェット病・シェーグレン症候群・サルコイ−ドス。

全く、いいかげんな本！！ということになる、何を信じてよいものやらですね。
ごめんなさい。 		 

エッ、違う？

 投稿者：みちこ  投稿日：2003年 6月 2日(月)16時15分18秒
  健太さん、シェーグレンは、膠原病ではないの？
医者も、言っていたし、本にも、膠原病の中の、一種だって、書いてあった。

まぁ、私は、今更どっちでも、いいんだけど・・・
思いこんでいたから、ビックリした〜！

でも、ＰＣで見たら、膠原病の中に、あったよ！ 		 
ケータイで撮った動画を掲示板に投稿

リウマチ

 投稿者：健太  投稿日：2003年 6月 2日(月)14時42分33秒
  通常は慢性関節リウマチのことをいい、膠原病の一種、その内0.6％ぐらいが悪性で難病指定。

膠原病
略・・・タンパク質コラーゲン(日本語で膠原の意味)が免疫異常により全身にわたっておかされ
結合組織が変化される病気。」と言ったのがはじまりで、日本の学会で論議されたのち『膠原病』
という呼び名で落ち着いたそうです。

＞アクアさん
＞やはりどっかぬけてるんですよねぇ・・・私って。
そんなことたわいのないことです。・・反面、自分を可愛いいところもあるんだと、
逆に思ってください。でも直して下さい。＾＾ポリポリ

bubさんのいうとおりです。ＭＳではありません！人の意見に惑わされないでください。
しっかり、検索とかで自分で確かめる事が大事。そしてこの掲示板の仲間に相談する事？(笑)

＞みちこさん
シェーグレン症候群(女性に多い)は、膠原病類似疾患ですが、膠原病ではありません。

あっ、それに追加ですが、医師のカモになりやすい、リュウマチ・膠原病患者としてこの本に
指摘があり、慢性関節リウマチには症状に応じての「治療ピラミッド方式」という治療上の
マニュアルがあるそうです。リハビリは筋肉の運動をつける意味でも重要で、リハビリ施設、
リハビリ訓練指導医、指導仕のいない病院はさけること、最近は免疫療法もすすんでいる
そうですが、病態を見極める力をもった、心の通った病院を選ぶということが書いてあります。
 		 
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AQUAさんへ

 投稿者：早川  投稿日：2003年 6月 2日(月)15時53分44秒
  あまり気にしないで下さい。
ちょっと気になったので、聞いてみただけですよ。
以前、AQUAさんからメール貰った時、
送信者が”AQUA”になっていたから判ったのですよ。（笑）
それに、こちらで知り合った方々は、MS仲間だと思います。＞AQUAさん
気づきましたら、今後とも指摘させて貰いますね。
では、失礼します。
 		 

アクアさんへ

 投稿者：bub  投稿日：2003年 6月 2日(月)09時44分12秒
  その方は膠原病の中の「多発性筋炎」と混同しているんじゃありません？
膠原病とMSはまったく違う病気ですよ〜。
同じ膠原病でも、慢性リウマチは難病じゃなく悪性リウマチは難病だったり、特定疾患って色々複雑ですよね。 		 

(無題)

 投稿者：アクア  投稿日：2003年 6月 2日(月)09時28分3秒
  みなさん、どうもありがとうございます。特に早川さん！ご指導ありがとうございます。やはりどっかぬけてるんですよねぇ・・・私って。管理人の小笠原さ〜ん、パンフまだ届いていませ〜ん。よろしくお願いします。
あの・・・初歩的な質問だとは思うのですが、教えてやってください。ＭＳって膠原病のひとつなんですか？膠原病の人にそう言われて・・・多発性硬化症の友の会はここら辺では（ど）田舎なのでないのですが、膠原病の友の会ってのはあって入らないかと誘われました。だって病気が違うもん、といったら膠原病の中のひとつなんだよ！と言われ、またまた頭の中が空中分解しそうになりました。本当にそうなんですか？ 		 
ケータイで撮った動画を掲示板に投稿

リンクしますね

 投稿者：管理人　小笠原  投稿日：2003年 6月 1日(日)00時50分41秒
  アクアさんＨＰ拝見しました。
内容も日記が良いですね（笑）
後日、リンクしますね。
やっとこ体調が戻ってきまして先日からパンフの配信をはじめました。
ご希望の方が多く、印刷に時間がかかってしまい遅れました、すみません。
お手元にまだ届いてない方はメール、掲示板で催促をしてください。（笑）
ではでは 		 
お得なプロバイダーとくとくBB

(無題)

 投稿者：早川  投稿日：2003年 5月31日(土)23時26分32秒
  私もアクアさんの掲示板に書きましたが、
笑ってしまいましたよ。
というのも、アクアさんが書いてる内容が、
アクアさんの気持ちがすごく伝わってくるんですよ。
臨場感あふれる内容と言えば良いのかな？
又、昨年検査入院していた頃は、
病室禁煙でしたから、
朝の一服、寝る前の一服は、喫煙室まで行き、一服する毎日でした。
５５日の入院は長かったです。
そして一番つらかったのは夜寝れないと言うことがあったので
眠剤をもらって寝る毎日でした。
以上 		 
ケータイで撮った動画を掲示板に投稿

(無題)

 投稿者：太郎兄さん  投稿日：2003年 5月31日(土)11時32分50秒
  >でもいいこともありました。仲良くなれた人たちが精神面で、かなり支えてくれました。
>そのときに、同室だった膠原病のるんちゃんや、看護助手の恵子ちゃん、喫煙ルームで知>り合ったＦ山さん、クローン病のＫ西さん
>やっぱり人間は一人では生きてはいけない！痛感した入院生活でした。
>今は、免疫抑制剤を月に一度点滴してもらってるんだけど、進行は治まらないみたい。せ>めて現状が維持できれば文句はないんだけどなぁ

ホームページ見ましたよ〜(＾o^)　すみません、思わず笑ってしまいました。
私とアクアさん二卵性双生児みたいですネ。立派なＨＰです。

神経内科のフロアはどこへ行っても同じなんですね、私もまったく同じ経験でした
本当に人間の体は複雑怪奇少しでもバランスが狂うと、、、、、トホホ。

入院生活の不自由よく分かります。何しろ病室禁煙ですから寝る前に一服と
喫煙室へ行く⇒話が弾む⇒興奮して目が覚める⇒これでは駄目と病室に⇒
ベットに入っても眠れない⇒又喫煙室へ行く⇒同じ様なのが集まる⇒
又話が弾む⇒朝が来る。

以上の様な毎日でした、１０日で逃げましたけど。
では、また。
 		 

台風がぁぁぁ

 投稿者：アクア  投稿日：2003年 5月30日(金)13時10分55秒
  おひさしぶりです。ここのところ外気温が高いためか？調子が悪いです。（>_<）
昨日は、久しぶりに左胸の締め付け発作が起きてしまって・・・庭で倒れていました。
しかし、病気になる前よりも体重が10Ｋｇくらい太ってしまっているため、運んでくれた人から、もう少しダイエットしといたほうがいいんじゃない？と言われてしまいました。
確かに、そうは思っているのですが、運動ができるわけでもなく、内臓は元気なので食べたものがきちんと吸収されるので、困ったものです。さて！台風が近づいて来ています。私の住んでいる中国地方は、中国山脈のおかげで大体それてくれるのですが・・・今回は直撃しそうな予報図です。

なにもすることがなく退屈退屈だったので、ホームページを作ってみました。なんせ初心者ですので、不備な点が多々あると思いますが、よろしかったら見てやってください。
アドレスはねぇ　 http://user.yoitoko.jp/dolphin4/　です。 		 
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